Alaska

‘Je kan jullie kinderen Alaska voorlezen. Een prachtig kinderboek over een hulphond, een jongen met epilepsie en vriendschap.’ Terwijl ik het verhaal in het kort vertel, barst Pieter onbedaarlijk in huilen uit. Het duurt even voor hij weer kan praten. ‘Je draagt hier zonder dat je het doorhebt een oplossing aan. Als we een hond nemen, kan die op Maryse letten en hoef ik dat niet meer continu te doen. Dat voelt als een enorme opluchting.’

Ik ben in de praktijk van zijn psychotherapeut. Ze vertelde dat Pieter moeite heeft met het aangeven van zijn grenzen. Zijn vader overleed toen hij puber was aan een hersentumor. Als oudste zoon nam Pieter de rol van zijn vader over. Zijn vrouw heeft ook epilepsie. Hij kan enorm in de stress schieten als hij denkt een voorbode van een aanval te zien. Ondanks de vorderingen in de therapie kan hij soms helemaal doordraaien. ‘Misschien heb je iets kalmerends voor hem?’

Als ik tegenover Pieter plaatsneem, bedenk ik hoe gemakkelijk een psychiater zich hier vanaf kan maken. Afgaan op de voorinformatie (ik ken de psychotherapeut als heel deskundig). Babbeltje van vijf minuten voor de vorm. Digitaal recept voor een pammetje. Klaar.

Maar ik ben niet voor niets een medisch specialist. Dus ik bevraag Pieter. Op zijn veertiende was hij bij het eerste insult van zijn vader. Een vreselijke ervaring. Hij heeft afgelopen jaar EMDR hiervoor gehad en dat hielp. Zijn vrouw leerde hij kennen als een vrolijke studente. De lichtheid die Maryse uitstraalde was onweerstaanbaar voor Pieter. Ze hebben samen drie kinderen. Al zolang ze elkaar kennen gebruikt zij anti-epileptica. Die werken goed. Gemiddeld eens in de twee jaar heeft ze een insult. Toen de kinderen klein waren heeft ze zeven jaar lang geen enkele aanval gehad. De nachten zijn altijd voor hem geweest zodat Maryse goed kan slapen.
Ik vraag Pieter hoe haar aanvallen eruit zien. Na zijn antwoord begrijp ik een stuk meer van zijn angst. Maryse heeft klassieke grand-mal insulten die elkaar snel opvolgen. Vier keer was hij getuige van zo’n status epilepticus. Ze moet dan met spoed naar het ziekenhuis. Het duurt enkele dagen voor ze weer bij haar volle bewustzijn is.

Kleine beweginkjes in Maryses gelaat. Een blik in haar ogen. Pieter weet precies wanneer een insult op stapel staat. Vaak is het loos alarm. Dan blijft hij toch superalert, want je weet maar nooit. Hij heeft altijd een extra set pillen bij zich voor Maryse. Dat weet ze niet, want anders zou ze daarop gaan vertrouwen.

Hij zou wel weer eens met zijn vrienden willen fietsen in Frankrijk. Maar hij durft zijn vrouw niet alleen met de kinderen achter te laten. Zij weten niet dat hun moeder epilepsie heeft. Ik spreek mijn verbazing uit. ‘Sterker nog, eigenlijk weet niemand ervan. Dat wil Maryse niet. Het is niet nodig volgens haar, omdat ze zelden een aanval heeft. Alleen haar ouders en broer weten ervan.’ Hij heeft dat altijd gerespecteerd. Hij wil haar niet belasten. Of een schuldgevoel aanpraten. Alsof zij het zo leuk vindt dat ze epilepsie heeft.

‘Dus Pieter, begrijp ik goed dat je vier dagen werkt, het huishouden en het gezin runt en voortdurend op Maryse let? En dat er niemand is die dit weet en je steunt?’ Hij knikt. Ik laat een stilte vallen. Hij vertelt over de laatste keer dat ze naar het ziekenhuis moest. Het was op vakantie. Hij wist zeker dat er na het eerste insult nog één zou volgen maar in het ziekenhuis namen ze hem niet serieus. ‘Ze vonden dat ik er wel erg bovenop zat’. Terwijl hij op de gang in discussie was met de verpleegkundige omdat hij niet wilde dat zijn vrouw alleen lag, kreeg Maryse een grand mal insult in het ziekenhuisbed.

Tijd voor het advies. ‘Oké Pieter, een pammetje kan zeker af en toe ondersteunend zijn. Maar er is meer nodig.’ Ik raad hem aan om samen met Maryse een afspraak bij haar neuroloog te maken en te bespreken hoe het voor hem is. Bij de epilepsievereniging is vast een mogelijkheid voor lotgenotencontact. En de kinderen moeten ook weten wat er aan de hand is. Ik vertel over het jeugdboek.

Nadat ik Alaska aan mijn eigen kinderen voorgelezen had, namen wij een hond. Of Maryse in aanmerking komt voor een officiële hulphond is de vraag. Maar Pieter realiseert zich nu in elk geval hoe zwaar de last op zijn schouders drukt. En hoeveel ruimte er komt als hij alleen al dénkt aan hoe het zou zijn als hij die even af kan leggen. Dat lijkt me een begin.